Patients et familles

Notre Fondation est là pour vous accompagner dans cette période difficile, veuillez trouver ci-dessous une liste complète de toutes les ressources que nous proposons

Étape 1. Rejoignez notre communauté Facebook privée

Accédez à des ressources utiles et connectez-vous avec d'autres patients et familles touchés par IPEX

Notre famille IPEX
Rejoignez la Fondation sur FacebookRejoignez la Fondation sur Instagram

Étape 3. Trouvez un expert près de chez vous

Trouvez un médecin expérimenté dans les soins d'IPEX près de chez vous

Spécialistes IPEX

Étape 4. Informez-vous sur les essais cliniques en cours

Mises à jour sur les essais et les traitements pour les patients atteints d'IPEX

Vers un remède

Étape 5. Découvrez nos programmes de soutien

  • Contactez-nous directement

    Nous sommes disponibles pour vous aider par e-mail, téléphone et vidéo

    Entrer en contact 

  • Appel communautaire mensuel

    Discussions avec des experts, témoignages de traitement, soins personnels et plus encore

    Rejoignez notre prochain appel 

  • Subventions financières

    Soutien direct aux frais liés au procès et autres difficultés financières

    Apprendre encore plus 

  • Accompagnement émotionnel et en cas de deuil

    Nous sommes là pour vous soutenir de toutes les manières possibles pendant les moments difficiles

    Contactez-nous 

Étape 6. Impliquez-vous

  • Organiser un événement

    Si vous souhaitez organiser un événement pour collecter des fonds et accroître la sensibilisation, faites-le nous savoir !

    Entrer en contact 

  • Inscrivez-vous auprès de votre registre national de moelle osseuse

    Les greffes de moelle osseuse restent la meilleure option pour l'IPEX, et les donneurs manquent cruellement

    Faites-vous prélever un échantillon 

  • Dites-le à vos amis

    Faites-les prélever pour le registre de moelle osseuse et sensibilisez-les aux signes d'IPEX

    Connaître les signes 
Des questions ? Contactez-nous !

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