Comment aider

La mission de la Fondation IPEX est d'améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme des enfants et des adultes vivant avec le syndrome IPEX grâce à la recherche, au soutien, à l'éducation et à la défense des familles et des patients.

  • Nous sommes une organisation à but non lucratif 501(3)(c) gérée par des patients et des familles avec IPEX. Voici où vont vos dons :

  • Soutien financier direct aux patients

    Coût des traitements, déplacements pour les essais cliniques

  • Bourses de recherche

    Augmenter la vitesse et la quantité des essais ciblant l'IPEX et les syndromes associés

  • Accroître la notoriété mondiale de l'IPEX

    Réduisez les erreurs de diagnostic et offrez aux patients les soins dont ils ont besoin

Merci pour votre soutien et votre générosité !

  • Organiser un événement

    Si vous souhaitez organiser un événement pour collecter des fonds et accroître la sensibilisation, faites-le nous savoir !

    Contactez-nous 
  • Inscrivez-vous auprès de votre registre national de moelle osseuse

    Les greffes de moelle osseuse restent la meilleure option pour l'IPEX, et les donneurs manquent cruellement

    Faites-vous prélever un échantillon 
  • Dites-le à vos amis

    Faites-les prélever pour le registre de moelle osseuse et sensibilisez-les aux signes d'IPEX

    Connaître les signes 

Nous vous remercions de votre soutien, merci !

Patient ou parent ? Nous sommes là pour vous aider

Ressources pour les patients

Professionnel de la santé traitant IPEX ?

Ressources pour les professionnels de la santé