Comment aider
La mission de la Fondation IPEX est d'améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme des enfants et des adultes vivant avec le syndrome IPEX grâce à la recherche, au soutien, à l'éducation et à la défense des familles et des patients.
Étape 1. Envisagez de faire un don
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Nous sommes une organisation à but non lucratif 501(3)(c) gérée par des patients et des familles avec IPEX. Voici où vont vos dons :
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Soutien financier direct aux patients
Coût des traitements, déplacements pour les essais cliniques
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Bourses de recherche
Augmenter la vitesse et la quantité des essais ciblant l'IPEX et les syndromes associés
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Accroître la notoriété mondiale de l'IPEX
Réduisez les erreurs de diagnostic et offrez aux patients les soins dont ils ont besoin
Merci pour votre soutien et votre générosité !
Étape 2. Rejoignez notre liste de contacts
Recevez les mises à jour et les actualités des essais de la Fondation IPEX
Étape 3. Aider autrement
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Organiser un événement
Contactez-nousSi vous souhaitez organiser un événement pour collecter des fonds et accroître la sensibilisation, faites-le nous savoir !
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Inscrivez-vous auprès de votre registre national de moelle osseuse
Faites-vous prélever un échantillonLes greffes de moelle osseuse restent la meilleure option pour l'IPEX, et les donneurs manquent cruellement
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Dites-le à vos amis
Connaître les signesFaites-les prélever pour le registre de moelle osseuse et sensibilisez-les aux signes d'IPEX
Nous vous remercions de votre soutien, merci !

Patient ou parent ? Nous sommes là pour vous aider
Ressources pour les patients