À propos de nous
La mission de la Fondation IPEX est d'améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme des enfants et des adultes vivant avec le syndrome IPEX grâce à la recherche, au soutien, à l'éducation et à la défense des familles et des patients.
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Nous sommes une organisation à but non lucratif 501(3)(c) gérée par des patients et des familles avec IPEX. Voici où vont vos dons :
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Soutien financier direct aux patients
Coût des traitements, déplacements pour les essais cliniques
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Bourses de recherche
Augmenter la vitesse et la quantité des essais ciblant l'IPEX et les syndromes associés
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Accroître la notoriété mondiale de l'IPEX
Réduisez les erreurs de diagnostic et offrez aux patients les soins dont ils ont besoin
Membres du conseil d'administration
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Julian Laval
Président de la Fondation, société mère d'IPEX
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Nicole D'Ambrosio
President, IPEX parent
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Samantha Wallace
Vice-président, société mère d'IPEX
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Becca Godard
Trésorier, parent IPEX
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Brandon Sims
Secrétaire, société mère de l'IPEX
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Alicia Kalojiannis
Membre du conseil d'administration, société mère de type IPEX
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Taylor Lookofsky ✝
Membre du conseil d'administration, patient IPEX
Conseil consultatif médical
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Dr Rosa Bacchetta, docteure en médecine
ProfilProfesseur (recherche) de pédiatrie (transplantation de cellules souches), hôpital pour enfants de Stanford
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Dr Troy Torgerson
ProfilDirecteur, Immunologie expérimentale, Allen Institute for Immunology, Seattle Children's Research Institute
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Dr Jodie Ouahed
ProfilGastroentérologue pédiatrique, Centre des maladies inflammatoires de l'intestin, Hôpital pour enfants de Boston

Patient ou famille ? Nous sommes là pour vous aider
Ressources pour les patients
Un professionnel de la santé prend-il soin d'IPEX ?
Ressources pour les professionnels de la santé