À propos de nous

La mission de la Fondation IPEX est d'améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme des enfants et des adultes vivant avec le syndrome IPEX grâce à la recherche, au soutien, à l'éducation et à la défense des familles et des patients.

  • Nous sommes une organisation à but non lucratif 501(3)(c) gérée par des patients et des familles avec IPEX. Voici où vont vos dons :

  • Soutien financier direct aux patients

    Coût des traitements, déplacements pour les essais cliniques

  • Bourses de recherche

    Augmenter la vitesse et la quantité des essais ciblant l'IPEX et les syndromes associés

  • Accroître la notoriété mondiale de l'IPEX

    Réduisez les erreurs de diagnostic et offrez aux patients les soins dont ils ont besoin

  • Julian Laval

    Président de la Fondation, société mère d'IPEX

  • Nicole D'Ambrosio

    President, IPEX parent

  • Samantha Wallace

    Vice-président, société mère d'IPEX

  • Becca Godard

    Trésorier, parent IPEX

  • Brandon Sims

    Secrétaire, société mère de l'IPEX

  • Alicia Kalojiannis

    Membre du conseil d'administration, société mère de type IPEX

  • Taylor Lookofsky ✝

    Membre du conseil d'administration, patient IPEX

  • Dr Rosa Bacchetta, docteure en médecine

    Professeur (recherche) de pédiatrie (transplantation de cellules souches), hôpital pour enfants de Stanford

    Profil 
  • Dr Troy Torgerson

    Directeur, Immunologie expérimentale, Allen Institute for Immunology, Seattle Children's Research Institute

    Profil 
  • Dr Jodie Ouahed

    Gastroentérologue pédiatrique, Centre des maladies inflammatoires de l'intestin, Hôpital pour enfants de Boston

    Profil 

Patient ou famille ? Nous sommes là pour vous aider

Ressources pour les patients

Un professionnel de la santé prend-il soin d'IPEX ?

Ressources pour les professionnels de la santé

Prêt à aider à guérir l'IPEX ?

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