Cómo ayudar

La misión de la Fundación IPEX es mejorar el tratamiento, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo de los niños y adultos que viven con el síndrome IPEX a través de la investigación, el apoyo, la educación y la defensa de las familias y los pacientes.

Paso 1. Considere hacer una donación

  • Somos una organización sin fines de lucro 501(3)(c) dirigida por pacientes y familias de IPEX. Aquí es donde se destinan sus donaciones:

  • Apoyo financiero directo a los pacientes

    Coste de los tratamientos, desplazamientos a los ensayos clínicos

  • Becas de investigación

    Aumentar la velocidad y la cantidad de ensayos dirigidos a IPEX y síndromes relacionados

  • Aumentar la conciencia global sobre IPEX

    Reducir los diagnósticos erróneos y ofrecer a los pacientes la atención que necesitan

¡Gracias por su apoyo y generosidad!

Donar a través de PayPalDonar a través de Venmo

Paso 3. Ayuda de otras maneras

  • Celebrar un evento

    Si estás interesado en realizar un evento para recaudar fondos y aumentar la conciencia, ¡háznoslo saber!

    Contáctenos 

  • Regístrese en su registro nacional de médula ósea

    Los trasplantes de médula ósea siguen siendo la mejor opción para IPEX y hay una grave escasez de donantes

    Hazte una prueba con un hisopo 

  • Dile a tus amigos

    Hágales tomar una muestra de médula ósea para el registro y aumente la conciencia sobre los signos de IPEX.

    Conozca las señales 

Agradecemos su apoyo, ¡gracias!

¿Paciente o padre? Estamos aquí para ayudar

Recursos para pacientes

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