Pacientes y familias

Nuestra Fundación está aquí para apoyarlo en este momento difícil. A continuación encontrará una lista completa de todos los recursos que ofrecemos.

Paso 1. Únete a nuestra comunidad privada de Facebook

Acceda a recursos útiles y conéctese con otros pacientes y familias afectados por IPEX

Nuestra familia IPEX
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Paso 3. Encuentra un experto cerca de ti

Encuentre un médico con experiencia en la atención de IPEX cerca de usted

Especialistas de IPEX

Paso 4. Infórmese sobre los ensayos clínicos actuales

Actualizaciones sobre ensayos y tratamientos para pacientes con IPEX

Hacia una cura

Paso 5. Explora nuestros programas de soporte

  • Contáctenos directamente

    Estamos disponibles para brindarle asistencia por correo electrónico, teléfono y video.

    Ponte en contacto con nosotros 

  • Llamada comunitaria mensual

    Charlas con expertos, historias de tratamientos, cuidado personal y más.

    Únase a nuestra próxima convocatoria 

  • Subvenciones financieras

    Apoyo directo para los costos relacionados con los ensayos y otras dificultades financieras

    Más información 

  • Apoyo emocional y de duelo

    Estamos aquí para apoyarle en todo lo que podamos durante tiempos difíciles.

    Contáctenos 

Paso 6. Involucrarse

  • Celebrar un evento

    Si estás interesado en realizar un evento para recaudar fondos y aumentar la conciencia, ¡háznoslo saber!

    Ponte en contacto con nosotros 

  • Regístrese en su registro nacional de médula ósea

    Los trasplantes de médula ósea siguen siendo la mejor opción para IPEX y hay una grave escasez de donantes

    Hazte una prueba con un hisopo 

  • Dile a tus amigos

    Hágales tomar una muestra de médula ósea para el registro y aumente la conciencia sobre los signos de IPEX.

    Conozca las señales 
¿Tienes preguntas? ¡Contáctanos!

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