Sobre nosotros

La misión de la Fundación IPEX es mejorar el tratamiento, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo de los niños y adultos que viven con el síndrome IPEX a través de la investigación, el apoyo, la educación y la defensa de las familias y los pacientes.

  • Somos una organización sin fines de lucro 501(3)(c) dirigida por pacientes y familias de IPEX. Aquí es donde se destinan sus donaciones:

  • Apoyo financiero directo a los pacientes

    Coste de los tratamientos, desplazamientos a los ensayos clínicos

  • Becas de investigación

    Aumentar la velocidad y la cantidad de ensayos dirigidos a IPEX y síndromes relacionados

  • Aumentar la conciencia global sobre IPEX

    Reducir los diagnósticos erróneos y ofrecer a los pacientes la atención que necesitan
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Miembros de la junta directiva

  • Julian Laval

    Presidente de la Fundación, empresa matriz de IPEX

  • Nicole D'Ambrosio

    President, IPEX parent

  • Samantha Wallace

    Vicepresidente de la empresa matriz IPEX

  • Becca Godard

    Tesorero, padre de IPEX

  • Brandon Sims

    Secretaria, organización matriz de IPEX

  • Alicia Kalojiannis

    Miembro de la junta directiva, padre de IPEX

  • Taylor Lookofsky ✝

    Miembro de la junta directiva, paciente de IPEX

Consejo Asesor Médico

  • Dra. Rosa Bacchetta, MD

    Profesor (Investigación) de Pediatría (Trasplante de Células Madre), Stanford Children's Hospital

    Perfil 

  • Dr. Troy Torgerson

    Director de Inmunología Experimental, Instituto Allen de Inmunología, Instituto de Investigación Infantil de Seattle

    Perfil 

  • Doctora Jodie Ouahed

    Gastroenterólogo pediátrico, Centro de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, Hospital Infantil de Boston

    Perfil 

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